让更多“罕见”被更多“看见”！这个专场，属于TA们……_今日报

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让更多“罕见”被更多“看见”！这个专场，属于TA们……_今日报

2023-02-27 11:15:04来源：湖南日报

【资料图】

湖南日报2月26日讯（文字/视频全媒体记者周倜通讯员郭欣怡洪雷）你听说过多少“罕见病”？你可知目前仅中国就有预计约2000万名罕见病患者？2月26日，一次专为罕见病患者开设的“爱心专场”在长沙暖心上演——由湖南省蔻德罕见病关爱中心发起的“国际罕见病日”宣传活动在橘子洲景区高喷广场、五一广场平和堂/7mallLED屏处、黄兴路步行街中心广场三地同步举行，旨在让更多老百姓认识这个“特殊”的群体。

上午10时，记者来到游人如织的长沙橘子洲景区高喷广场，不少前来游玩的市民纷纷驻足围观这场活动。罕见病遗传优生咨询、爱心义卖、现场手工制作、罕见病常识趣味问答、月捐劝募等活动的举行，吸引不少路人积极参与。

“熊猫宝宝”其实代表戈谢病患者、“瓷娃娃”指的是成骨不全症患者、“蝴蝶宝宝”身患大疱性表皮松解症、“不食人间烟火的孩子”其实得了苯丙酮尿症……听闻志愿者讲解后，不少市民对罕见病病种又多了一份了解。

“真没想到，这个竟然是出自他们之手，真是心态乐观、心灵手巧。他们让我们心痛，但更让我们尊重！”在爱心义卖区，看到展台摆着不少精美好看的手工挂件与玩偶、零钱包等，正在长沙读大一的戴欣正细心挑选，当得知这些全部都出自罕见病患者或其家属，她毫不犹豫掏出手机购买，贡献自己的一份爱心。

“我们希望，通过这样的活动，让‘罕见’被更多人‘看见’，一起传递给罕见病家庭更多的爱与温暖，同时也希望加大科普力度，让更多人正确看待这类疾病。”湖南省蔻德罕见病关爱中心负责人戴俊武说。

据他介绍，罕见病又称“孤儿病”，指发病率极低的疾病，诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的，50％在出生或儿童期即发病，仅有少于6％的罕见病具备有效治疗方法，患者生存及生活质量严重受损。

罕见病虽名为“罕见”，但是群体人数却不容忽视。截至2022年2月，全球已知的罕见病有6000-8000多种，预计有超过3亿名罕见病患者，全世界越来越多的国家开始重视罕见病领域的工作，并积极开展行动,帮助深陷困境的患者重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活。

“总体来看，目前的罕见病约八成患者是有遗传性罕见病家族史，因此，正确的备孕、生育、产后护理也十分重要，能尽最大限度规避潜在风险。”戴俊武呼吁这方面人群，必须慎重对待生育，借助现代科学技术予以干预。

据悉，本次活动是湖南省蔻德罕见病关爱中心开展的国际罕见病日宣传周的首站。活动由湖南省中信湘雅爱心助孕基金会、长沙岳麓山风景名胜区橘子洲景区管理处和长沙市新媒体协会共同协办，九三学社湖南省委员会为指导单位。

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